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衛健委回應父親自制藥救兒 不危害社會不會過多干涉

2021-10-02 12:01:40來源:

日前高中學歷的父親自制藥救罕見病兒子一事引發熱議,自制藥物這事是否涉嫌違法?昆明衛健委工作人員在接收媒體采訪時表示,只要他自制藥物不對外售賣不危害社會,不會過多干涉。

在一篇題為《一個父親的選擇:鋌而走險自制藥,還是等著孩子死去》的文章中,主人公是只有高中學歷的徐偉,他為救治患有罕見病的兒子開始自學基因編輯自制藥用級化合物。

衛健委回應父親自制藥救兒 不危害社會不會過多干涉

據報道,2019年徐偉二胎得了兒子,取名為灝洋,但兒女雙全的幸福日子沒過多久,小兒子被認定為生長發育遲緩。

3個月后,基因檢測報告顯示,小灝洋有ATP7A基因缺陷,這導致了遺傳性銅缺乏疾病,也被成為Menkes綜合癥,這是一種罕見病。最終,醫生給出的結論是沒法治。

這種罕見病沒有什么好的治療方法,對病情有緩解的組胺酸銅無法出境購買,為此徐偉開始自制藥物。

他查閱了大量的國內外文獻,看不懂的外文就翻譯,看不懂的專業名詞就查,根據相關論文上提供的方法,用了一個多月的時間,他成功自制出了組胺酸銅,并用到了孩子身上。

在成功制備組胺酸銅后,徐偉還了解到,還有更前沿的課題組在用抗癌藥伊利司莫與銅的絡合物治療Menkes小鼠,伊利司莫銅成為他接下來要制備的又一化合物。

又用了一兩個月的時間,徐偉和另一位當醫生的病友家長自制出了伊利司莫銅。“伊利司莫銅要通過靜脈注射,不像組胺酸銅可以天天用,靜脈注射后需要時間恢復。”

事件曝光之后,徐偉被稱網友稱為“續命藥師”,不過他在采訪中表示,這種說法太夸張了,他不是續命藥師,他只是一位普通的父親,他所做的一切也是基于一位父親想救自己的孩子,這也是他能為孩子做的。

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